¿Alguna vez te has preguntado que sienten realmente las personas que sufren con fibromialgia? Para las personas que padecen fibromialgia, su vida diaria es una lucha constante con los síntomas que les impiden continuar con su estilo de vida normal.
Esta es la situación que describe el actor Morgan Freeman «Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24 horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación»
¿Cómo es vivir con fibromialgia?
«Afecta casi todos los aspectos de mi persona» comenta el actor, el cual nos expone un poco sobre el impacto social y la incertidumbre que rodea a la fibromialgia.
Las personas afectadas por la fibromialgia usualmente presentan síntomas como el dolor generalizado, fatiga, rigidez en las articulaciones, trastornos del sueño y problemas psicológicos. «Yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejó sin poder caminar durante días», explica el actor.
Todos estos factores tienden a generar altos niveles de estrés e incertidumbre, que repercuten en la capacidad de la persona para concentrarse y recordar cosas. Las personas que padecen fibromialgia suelen referirse a esto como la “fibroniebla” y puede afectar negativamente aspectos de la vida cotidiana como la vida laboral, social y privada.
Además, los pacientes con fibromialgia también tienen que vivir con un menosprecio constante por su condición. Debido al impacto de la sintomatología inespecífica, los profesionales a menudo describen a las mujeres con fibromialgia con características del estereotipo de género de mujeres débiles y quejumbrosas; mientras que los hombres no suelen acudir a profesionales porque tradicionalmente se niegan a mostrar debilidad como parte de su identidad masculina.
¿Cómo se puede educar sobre la fibromialgia?
En la actualidad, existe una falta de reconocimiento social de la enfermedad y de las limitaciones físicas que la enfermedad trae y afecta tanto a la vida laboral como del hogar.
La educación del paciente y de los profesionales que los atienden es fundamental para mejorar las percepciones sobre la enfermedad. Esto se puede lograr a través de un conjunto de actividades y materiales educativos planificados por profesionales cualificados que proporcionan la información sobre la naturaleza del trastorno, el tratamiento previsto, las estrategias y los resultados esperados.
Esta educación, junto con un tratamiento multidisciplinar, proporciona a los pacientes los recursos necesarios para ayudarlos a manejar de forma óptima su vida con la enfermedad.
También se necesita la concienciación social sobre la gravedad de la fibromialgia y la supresión de los estereotipos de género, lo que requiere la participación de diversos elementos, como pueden ser las asociaciones de apoyo de fibromialgia. Estos grupos de apoyo pueden brindar la asistencia necesaria hacia los pacientes que se sientan desconcertados, así como servir como un intermediario hacia la sociedad para dar a conocer su situación.
Después de todo, las personas afectadas necesitan el reconocimiento y la comprensión de su situación, «Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas» afirma Morgan Freeman.
En el ámbito sanitario, el uso de guías clínicas puede ayudar a los profesionales a realizar un diagnóstico de forma rápida y precisa para comenzar con un tratamiento que ayude a gestionar y reducir el dolor, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo se manejan los síntomas de la fibromialgia?
El manejo de la fibromialgia es un reto para los profesionales de la salud, ya que hasta la fecha no existe un tratamiento único para la enfermedad, o uno que haya resultado completamente eficaz. Se utilizan varios fármacos para tratar cada uno de los principales síntomas de la fibromialgia. Sin embargo, en los últimos años se ha reconocido que es necesario un enfoque multidisciplinar a la hora de tratar la fibromialgia.
El tratamiento actual generalmente implica el manejo de los síntomas a través de medicamentos, terapia cognitivo-conductual y ejercicio. Esto provoca que la persona afectada pase por un proceso de adaptación, en el que los familiares también deben participar activamente. «Tengo que replantearme mi vida, reorganizarme y darme cuenta de que ahora estoy muy limitado. No me gusta, pero tengo que afrontarlo», expresa Freeman, porque este proceso permite mantener la rutina diaria y proporcionar a los pacientes una sensación de normalidad. Por estas razones, resulta tan importante mantener una actitud positiva y crear conciencia sobre la fibromialgia.
De manera similar, el tratamiento de la ansiedad y la depresión en pacientes es esencial para reducir el impacto general de la fibromialgia. Dado que la personalidad puede interactuar con la capacidad del paciente para afrontar su enfermedad y la intensidad de la sensación del dolor, la asistencia psicológica puede ayudar a orientar los planes de tratamiento y mejorar el pronóstico del paciente.
Todavía hay muchos aspectos desconocidos de la fibromialgia que deben abordarse para comprender mejor la naturaleza compleja de la fibromialgia y poder atender mejor a las personas con fibromialgia. Por ello, en Pronacera, nuestra línea de investigación FibroCure está en constante desarrollo, lo que se refleja en las actualizaciones periódicas de nuestras herramientas de diagnóstico y seguimiento FibroKit.
Referencias
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García-Ríos, M., Navarro-Ledesma, S., Tapia-Haro, R., Toledano-Moreno, S., Casas-Barragán, A., Correa-Rodríguez, M., & Aguilar-Ferrándiz, M. (2019). Effectiveness of health education in patients with fibromyalgia: a systematic review. European journal of physical and rehabilitation medicine, 55(2), 301–313. doi.org/10.23736/S1973-9087.19.05524-2